Lo sguardo degli altri

Domani, 21 marzo, è una giornata speciale.
È la Giornata Mondiale della Sindrome di Down.
Quattro meravigliose mamme, Barbara, Martina, Marina Viola e Valle ne hanno parlato nei loro blog, raccontando di sé con onestà e dolcezza e chiedendo a noi di partecipare, a noi dall’altra parte del muro o a noi che il muro lo viviamo ogni giorno.
Quel muro invisibile ma percepibile e pesante che si frappone tra chi vive l’esperienza della Sindrome di Down (ma anche tutte le altre disabilità psichiche non “identificate” e “riconosciute”) e chi invece la vede da fuori, da spettatore che finito lo spettacolo occasionale lascia il teatro e torna alla sua vita, in cui certi interrogativi non hanno il peso specifico del piombo.

Attraverso i tag #WDSD2014 #DearFutureMom e #losguardodeglialtri ci si incontrerà virtualmente per parlare di come si vive la Sindrome da fuori e di come si vive da dentro, un tentativo di abbattere quel muro brutto.

Di Alessandra, mia sorella, del nostro rapporto, avevo già parlato qui, veramente con il cuore in mano. Alessandra non ha la Sindrome di Down ma un’altra disabilità che comporta ritardo psicomotorio importante e possibili problemi metabolici sconosciuti (come lei ci sono pochissimi casi al mondo).
Questo scritto vuole essere il mio racconto del nostro spazio dietro il muro, sperando che piano piano questo muro diventi sempre più permeabile a chi è dall’altra parte.

Uno sguardo “pesante”, quello avverto quando sono insieme ad Alessandra.
Alessandra è mia sorella, non è down ma ha un deficit cognitivo importante ed è ovvio che si veda, visto che anagraficamente ha 33 anni suonati e per quanto non sembri una donna di 33 anni non sembra neanche più una ragazzina di 13.

Quello sguardo, in genere muto, che si sofferma per poi diventare indifferenza o imbarazzo o pietà, non smette mai di colpire e a volte di far male.

C’è chi vede il “diverso” come una sfida, un modo per dimostrare che si è una persona buona che prova pietà, ma si tradisce mettendo su il sorriso finto di chi fa di quel sorriso una bandiera e non qualcosa di naturale.
Mia sorella non è l’alibi né il mezzo per sentirsi nulla di diverso da ciò che si è.
Dame di carità fuori dal mio cancello, grazie.

C’è invece chi prova imbarazzo perché, semplicemente, non sa come relazionarsi e un po’ ha anche paura di sbagliare o di ferire. Un eccesso di tatto, spesso. Ma chi divide la propria quotidianità con un disabile psichico è pienamente cosciente della realtà che ha affianco, non si imbarazza se qualcuno non capisce le parole dette male o inventate. Alessandra ha un suo vocabolario, sarebbe profondamente sciocco pensare che chi non la conosce abbia gli strumenti per capirla. Alessandra va vissuta, per capirla. Io apprezzo chi mi chiede “scusa, cosa ha detto?”, vuol dire che gli importa di quello che Ale voleva esprimere e questo è già molto, credetemi.

C’è anche chi mostra indifferenza. Che non saprebbe, probabilmente, gestire un contatto con qualcosa di diverso che turba la sua armonia cosmica e quindi fa semplicemente finta che non esista. Però non è indifferenza vera: è l’indifferenza di chi sceglie di essere indifferente, ma ha già rivolto il famoso sguardo muto.
In questi casi, in genere, Ale si impone: non accetta facilmente di essere ignorata da qualcuno. Se nella sua testa quel qualcuno poteva essere un suo interlocutore, lei fa in modo che lo diventi, costringendo la persona che ha di fronte a prendere una posizione, che in genere a quel punto diventa quella del pietoso.

C’è anche lo sguardo morboso, di quelli che non riescono a staccare gli occhi. È lo sguardo che si trasforma più facilmente nel falso sorrisino di pietà. È lo sguardo morboso di chi ama i drammi, di chi si emoziona davanti a buste che si aprono in tv ed è sempre informatissimo su cosa accade a chi. È in genere uno sguardo che resta muto e trova parole, anche tante, al riparo nel proprio guscetto. È uno sguardo pieno di attenzione e vuoto di qualunque contenuto e fa di mia sorella e di tutti quelli come lei “un evento”. È lo sguardo che ti fa venir voglia di dire “se vuoi te la giro pure, così la guardi meglio”.
È lo sguardo che fa più male, perché fa di Alessandra un simbolo e non una persona.

Ci sono anche persone meravigliose, per fortuna.
Quelle persone che si relazionano ad Ale con assoluta naturalezza, che la prendono e la vivono per quello che è. Che le sorridono se lei dice loro “ciao” o anche a prescindere,  che le rispondono con dolcezza quando capiscono la domanda (in genere tradotta simultaneamente da uno di noi).
Sono persone rare e sono quelle che ti fanno sperare in un futuro migliore. È stata la maestra in grado di far gruppo intorno ad Alessandra, in modo che lei fosse il centro e non un satellite stortignaccolo e dimenticato. Sono stati i meravigliosi ragazzi che le facevano fare gli esercizi ogni giorno e che venivano a “giocare” con rispetto, amore e pazienza. Sono passati più di vent’anni e li ricordo tutti con immenso affetto.

Ci sono però anche persone pessime. C’è stata una signora che si pulì la pelliccia perché mia sorella l’aveva toccata. C’è stato chi, per chiudere la bocca alle mie parole, usò la disabilità di mia sorella come arma per ferirmi.
Il mondo è così.
Allora, quando successero, e successero eh, cose così, reagii con rabbia, volevo scalpi, volevo sangue. Oggi penso che a quelle persone la vita non avesse insegnato nulla e spero semplicemente, per loro, che lo abbia fatto nel frattempo.

Quando incontro ragazzi disabili, oggi, provo due sentimenti contrastanti. Da una parte l’affetto incondizionato per loro, dall’altro un affetto diverso, più complesso e ragionato, per le loro famiglie. L’affetto di chi sa, di chi le tappe le ha percorse, che si pone gli stessi interrogativi e ha paura delle risposte, a volte. Un sorta di muta fratellanza dei momenti belli e di quelli brutti.
Perché la vita non è sempre un sorriso. A volte quel sorriso è una conquista.

Io ho provato disagio, lo ammetto, nell’avere una sorella come Alessandra. Il mio disagio derivava, ovviamente, da una non accettazione, dalle aspettative tradite… avevo una sorella ma era come, all’atto pratico, non averla: nessuna confidenza, nessun litigio, nessuna complicità, nessun progetto comune.

La più grande lezione che Alessandra mi ha insegnato è l’amore. Alessandra va amata, così, per quella che è. Non ci sono altre possibili forme di relazione sana, con lei.
Solo l’amore.
In un mondo pieno di sovrastrutture, convenzioni, aspettative e valutazioni di opportunità, ritrovare dentro di sé un amore completamente disinteressato è già un percorso, e mediamente anche in salita.

Ma è quello che lei offre ed è quello che lei merita, sempre.